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작년 10월 SBS [세상에 이런일이]에 방영된 신경섬유종 환자 심현희씨를 기억할 것이다.

다른 증상을 이야기하지 않아도 화면에 비친 모습 자체에 많은 사람은 안타까워하고 눈시울 붉히는 이도 있었다.

병 자체를 고치기는 힘들지만 적어도 웬만큼 인간이기를 포기한 악플러가 아니면 그녀를 조롱하는 이는 단 하나도 없다.

 

그러나 19세기 영국에서는 달랐다.

 

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19세기 빅토리아 여왕 즉위 25년째 되는 1862년 조지프 케리 메릭(Joseph Carey Merrick)이 태어났다.

 

아기의 존재는 온 가족의 축복이지만 얼마가지 않아 괴물로 대접받기 시작했다.

 

사진과 같이 피부는 딱딱하고 혹투성이가 나타났고, 그의 입술의 확대는 발전되었고,

그의 이마에 뼈 같은 혹이 자랐으며 그의 팔 한쪽과 양쪽 발은 확대되었고 다리를 걸게 되는 등

전형적인 신경섬유종 증세를 보이게 된 것이다.

 

그렇게 천대받으며 살다가 11살에 모친이 죽었고 그의 부친은 그를 집에서 쫓아내버리고 곧 재혼했다.

더 이상 학교에 다닐 수 없게 된 메릭은 자퇴할 수 밖에 없었고, 직장을 찾으려 해도 그를 뽑아주는 곳은 없었다.

 

그뒤로 5년간 밖에서 방랑하다가 1879년 말, 17살의 나이에 구빈원으로 들어갔다.

그럼 구빈원에서 사는건 살만했을까.

 

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비슷한 시대를 살았던 대문호 찰스 디킨스의 소설 [올리버 트위스트]에서

주인공 '올리버 트위스트' 는 구빈원 생활 중 배가 너무 고파 배식원에게 죽 한 그릇만 더 달라고하니

매타작과 구빈원에서 쫓겨났다.

현실의 다른 구빈원도 그리 다르지 않았다.

몸성한 사람도 저런데 '괴물' 같은 사람이 제대로 버틸 수 있었을까.

 

그렇게 구빈원에서도 천대받으며 살다가

 

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우연히 메릭을 보게 된 샘 토르라는 서커스단장이 구빈원측에 돈 몇 푼 주고 샀다.

당시 영국은 인신매매가 금지돼있지만 음지에서는 여전히 암암리에 이뤄지고 있었다.

 

팔려간 조지프 메릭은

 

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서커스단에서 공연'당'하는 메릭

 

이곳저곳 서커스 순회에 끌려다니며 관객들에게 두려움 또는 모욕에 시달렸다.

징그러우면서도 보게되는게 사람 심리인지 그는 짭짤한 돈벌이가 되었다.

그때 '엘리펀트 맨(elephant man)' 이라는 별명도 붙었다.

 

메릭 자신은 단 한 푼의 돈도 가지지 못하며 비인간적 처우를 받았지만.

 

어느 누구도 인간을 짐승같이 대하는 서커스단에 항의하지 않았다.

 


 

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영화 엘리펀트 맨(1980, 감독: 데이비드 린치)에서 프레데릭 트레베스를 연기한 앤서니 홉킨스

 

그때 구원자가 나타났다.

앨리펀트 맨 소문을 들은 런던 왕립 병원 의사 프레데릭 트레베스가 호기심에 서커스장에 찾아간 것이다.

처음에는 호기심이었지만 곧 동정심과 분노가 이 만행을 경시청에 신고하도록 이끌어 서커스장을 폐쇄시켰다.

 

8.png

서커스단장은 더이상 이용가치가 없어진 메릭을 바다 건너 벨기에까지 데려가 내다버렸다.

 

메릭은 경찰서에 갔지만 언어 능력이 없어 대화가 불가한 상태라 자칫 열악한 행려병자 수용소로 보내질 처지에 놓였다.

그러나 다행히 트레베스가 그에게 준 카드(일종의 명함)이 있어 런던 병원측과 연락이 닿아

트레베스의 보호 하에 영국으로 돌아갈 수 있게 되었다.

 

9.jpg

1889년, 사망 1년 전 메릭

 

이후 트레베스는 매일 그가 있는 병실을 찾았고 우정 관계를 맺게 되었다.

또한 빅토리아 황제(당시는 무굴 제국을 병합하여 황제 칭호 사용)의 뒤를 이어 황제가 되는

알렉산드라 등 런던의 부유층들이 자주 방문하였다.

그들은 말했다.

"그는 분명히 인간이다. 그것도 아주 훌륭한."

 

그렇게 불행한 일생이었지만 말년에 따뜻한 간호를 받으며 살던 메릭은

 

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[엘리펀트 맨] 중

 

1890년 4월 11일 숨진 채 발견되었다.

 

원인은 침대에 누워 목뼈가 탈구됨으로 인한 질식이었다.

신경섬유종 환자 대부분은 누워 잘 수 없다.

그렇게 되면 기형적 신체 특성상 질식사하기 때문이다.

 

그럼에도 그는 누워잤다.

 

이유는 밝혀지지 않았지만 일생의 끝자락에 메릭의 벗이 된 트레베스는

삶의 마지막 순간에나마 인간답게 편히 누워 마무리하고 싶었기 때문이라 추축했다.

 

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신경섬유종 환자의 유골 

 

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조지프 메릭이 최종 안치된 묘소

 

우리는 흔히 외관이 인간의 미적 기준에서 흉측한 존재를 '괴물' 로 부른다.

그러나 생각해보자.

피부가 괴물인 존재와 심장이 괴물인 존재 중 누가 진정 괴물인지.




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